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从未远去的敌人

每年的3月24日是沙龙365登入防治结核病日。结核病通过空气在人与人之间传播,患者咳嗽、打喷嚏或吐痰时,会把结核菌释放于空气中,吸入少量足以致病。结核菌全名为结核分枝杆菌,能够入侵人体全身器官,但由于肺部通常是结核菌进入人体后首先抵达的地方,所以肺结核尤为常见。
肺结核是历史最悠久的疾病之一,亦是单一病原体致死最多的疾病。患者通常面容苍白,所以结核也被称为“白色瘟疫”。在中国古代,称其为“痨病”。
20世纪,抗结核药面世,结核病例有所减少,人们曾以为这场“白色瘟疫”已经远去。
然而,上世纪80年代,结核病却余烬复起。目前,结核病与艾滋病、疟疾并列全球三大传染病并且是全球第九大死因。沙龙365登入卫生组织(WHO)的数据显示,2016年全球新发结核病1040万例,死亡180万例。这两个数字加起来,相当于一个超大城市的总人口。
而相对于其他流行病,结核病的一大难题就在于诊断机制复杂。
目前,痰涂片镜检是最常用的结核病诊断方法,惟检测率仅达半数,并且容易漏检发病早期的结核病人,需辅以痰培养、胸片、症状判断等手段,但就算是多手段并用,漏检几率仍然不低。
据WHO发布的《2017年全球结核病报告》,中国和其他金砖国家都是全球前30名结核病高负担国家。中国是全球第三大高负担国家,每年新发结核病例约90万。2017年,湖南桃江县两所学校爆发结核病聚集性疫情,引起全国关注。当时确诊病例共90例,疑似病例10例。事件像是个警告,提醒人们肺结核从未远去。
更加不容乐观的是,结核病不仅没有远去,而且变得更具伤害性——耐药结核病在近十年成为新的全球公共卫生威胁。
抗结核药的副作用并不少,包括为肝脏和肠胃带来损害,令患者感到不适。回顾多年经验,前结核科医生刘颖慧见过不少患者因服药副作用带来不适,或者由于经济负担过重,在病情稍见好转时就私自停药,一些病人的结核病因此发展为耐药结核病。此外,延误治疗、不适当治疗、传播等亦是导致耐药结核出现的原因之一。
WHO数据显示,2016年,全球利福平(目前最有效的一线抗结核药物)耐药结核病新发病例60万,其中49万例是耐多药结核病。从绝对数量来看,这些病例中的47%发生在印度、中国和俄罗斯。中国每年新发生耐多药肺结核病例约5万,全球排名第二。

贯穿一生的无形压力

结核病是消耗性疾病,把患者的身体机能一点一滴地耗掉,有人因而走到生命的尽头,也有人幸运康复,但人生却被改写。
2010年,19岁的嘟嘟患上结核病,病情最重时,体重只有60多斤。
如果不是患病,当年的嘟嘟应该还在读书。因为生病,他在家躺了半年,治疗用了两年多的时间。康复后,他就没有继续读书了。
养病期间,他开始在百度肺结核贴吧查询患病相关信息。当时的肺结核吧处于一个比较混乱的状态,负能量、骂战、虚假医疗广告泛滥。后来他担起肺结核吧的管理工作。
嘟嘟对财新记者表示,吧友经常会问两个问题:药怎么吃?受到歧视怎么办?
前者是技术问题,回答可以清晰直接,而且近年DOTS(专人全程督导短程抗结核化学治疗)在较大范围内得到推展,规范化抗结核疗程越来越普及;然而,后一个问题却复杂得多,是社会和政策环境所导致的。
歧视的影响有多大?肺结核吧另一个志愿者数字表示,那就是连结婚、工作都成问题。他经常读到病友发帖问相亲时该不该坦陈自己得过结核病,也有人会抱怨在入职体检时”被刷下来”。据他了解,一般的入职体检报告上,已治愈的结核病会被标注为陈旧结核,代表没有传染性,“但是很多公司都拒绝。”
结核病、乙型肝炎和艾滋病患者在生活中都受到不少歧视,但起码在政策和宣传教育上,乙肝和艾滋病更受到重视。例如,早于2010年,人社部、教育部和原卫生部就已出台《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》,进一步明确取消入学、就业体检中的乙肝检测项目。反观结核,2011年全国首例肺结核歧视案中,原告因体检时被查出有“疑似肺结核”而丧失读研机会,原告终审被裁定败诉。
歧视像空气般无处不在,令感染者变得讳疾忌医,导致更多疫情蛰伏在人们的身边。嘟嘟从网友分享的信息中观察到,像桃江事件那样的学校传播并不鲜见。
不止是弱势的病人,就连作为专业人士的医生也会因患结核病而被边缘化,而医护人员本来就是感染结核病菌的高风险人群。刘颖慧的一个医生朋友,长期劳累抵抗力变差,不幸患上肺结核;但由于不是结核科专科医生,不能按照职业暴露来处理,休假期间没有收入和补助,复职后更感受到同事疏远等的无形压力。

正视,不歧视

只要遵从医生的嘱咐按时吃药,结核病是能够治愈的,康复后不具有感染性。
沉痛的生离死别被铭刻在帖子之中。嘟嘟回想起,曾经有一个跟耐多药肺结核对抗多年的女孩,要求把自己从轻视结核到治疗失败的经历写成故事。“虽然在很多人看起来是个比较悲痛的例子,但是我们要从中吸取一些经验和教训,不能重蹈覆辙,”嘟嘟说道。
嘟嘟目前在西安经营一家青年旅馆,工余时间开展肺结核公益工作,包括举办让病友站出来表演才艺、互相鼓励的直播春晚,和举办志愿者培训课程。嘟嘟说,结核病人最需要的还是社会上正视、不歧视这个病,以及有相关政策可以减轻疾病治疗费用和抗耐药结核病药物的经济压力。
对于弱势群体,结核病能带来灾难性的支出。根据WHO数据,结核病支出是导致中国家庭“因病致贫”的原因之一。据WHO驻华代表施贺德的观点,中国每年约有100万结核病新增病例,其中约有10万病人完全缺乏医疗系统的治疗。中国治疗耐药结核的费用高,一次疗程的费用普遍需要4万元。
此外,结核病病患数字的城乡差异明显,城乡病患分布三七比。按地理分布来看,根据范瑾等人发表在《中华流行病杂志(2017)》上的研究报告,若按照肺结核年均报告发病率由低到高的顺序,将各省份2012年至2014年肺结核年均报告发病率分成五个等级:处于第一等级(年均报告发病率最低)的地区有北京、天津、山东,第五等级(年均报告发病率最高)的地区有新疆、西藏、贵州。
在全球范围内,WHO订立的《遏制结核病战略》中,倡议到2035年,将结核病发病率比2015年水平降低90%、死亡数字比2015年水平降低95%,并且沙龙365登入上再不会有因结核病而面临灾难性费用的家庭。要实现以上目标,全球结核病发病率的年度降幅需要从2015年的每年2%扩大至2025年的每年10%,死亡率则需要降低到6.5%。而在2016年,结核病发病率每年仅下降约2%,死亡率每年仅下降约3%。此外,在技术方面,WHO报告指出,2017年结核病诊断技术缺乏新的突破,并推迟了对GeneXpert Omni®快速分子检测平台的评估。
记者:陈嘉慧 设计:夏卒敏  冷斌

视频:夏卒敏  |  开发:杜海燕(实习)

编辑:耿铭钟  |  监制:黄晨
注:视频中老张、王愈为化名 音乐:Chris Zabriskie等,按知识共享协议使用

鸣谢:北京大学新媒体研究院社会化媒体研究中心


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