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给脑瘫儿童真正需要的支持,从一口新鲜空气开始
2018年02月09日 10:51

在北京东北五环外,有这样一所特殊的幼儿园:晨光脑瘫儿童康复中心。这是一所面向工薪阶层、专门接收脑瘫患儿的公益康复机构,是北京市残联定点康复机构。这里有69个孩子,都是脑瘫患者,年龄有大有小,其中7岁以下有30多个——7岁前是脑瘫的最佳康复期,随着孩子年纪渐长,治疗效果将大打折扣,康复可能性也将大幅降低。

“在关键时期给予支持,能改变孩子的命运”

社会上往往对脑瘫患儿还有误解,认为是“智力有问题”,事实上,他们主要是运动神经受损和肢体行为障碍,如尽早发现并及时治疗,回归学校、融入社会的可能性非常大。在晨光,经过至少三个月到半年不等的康复训练,每年都有六七名患儿能够进入普通学校上学。

但由于家庭经济或医疗条件的限制,中国很多脑瘫患儿,并没有这样的机会。

晨光康复中心的园长张焕霞告诉我们,去年,有个患儿回到普通小学上四年级,考试考了五个班的第一名,“很多孩子其实智力不错,但如果不能走,他们就没法去上学。在关键时期给予他们所需要的支持,你就能改变他们的命运。全国六百多万脑瘫孩子,我们帮到一个不算什么,但对这个孩子和他的家庭来说,非常重要。”

晨光的孩子们在上课

抵抗力低、运动量大,脑瘫患儿对环境要求高

那么,脑瘫患儿究竟需要怎样的支持?

除了来自社会的理解和经济上的帮助外,对脑瘫患儿的康复来说,其实舒适的室内环境、尤其是良好的空气状况,是他们所急需的:他们的身体抵抗力本就比普通孩子差,室内空气污染以及空气中的病毒和细菌传播,会对他们造成很大的危害,加之康复过程需要长时间的运动训练,对室内环境的要求非常高。

朗诗资助的孙畅小朋友

据中国狮子联会工作人员侯师姐说,目前北京的康复机构环境状况层次不齐,固然有设施完善的私立机构,但由于经费问题,又对房屋面积和结构有要求,更多是像晨光这样,甚至有更糟糕的简易房、农民房。

晨光脑瘫儿童康复中心成立于2009年,去年4月搬来了如今的校址:北京朝阳区东北五环外的金盏乡。在此之前,由于拆迁、租金上涨或环境不利脑瘫患儿的康复等问题,已经搬了四次家。目前的校舍是一座90年代的废弃幼儿园所改建,重新铺平地面、粉刷墙壁,划分出了康复室、活动室、宿舍等不同功能房间,并在中国狮子联会的捐助下加建了一间食堂。

“每次搬家都是折磨,孩子们也不适应,好在现在这个能租比较长时间。现在的条件你们可能看起来还是觉得简陋,但对我们来说已经相当不错了。”张园长说。

晨光脑瘫儿童康复中心

企业在行动,还脑瘫患儿一个绿色康复环境

好在,有些企业已经关注到了这样的需求并开始行动——比如朗诗就结合自身在绿色建筑领域丰富经验的优势,为晨光免费安装了全套除霾新风系统,极大改善了空气状况,给了脑瘫患儿们一个更舒适的生活和康复环境。

安装了新风系统的康复室,墙上是两台新风机组

2016年11月,朗诗启动“绿色蓓蕾行动——朗诗抗霾绿色幼儿园公益行”,在全国10个城市征集10所幼儿园,进行免费的除霾新风系统改造;2017年1月,在中国残疾人联合会、中国狮子联会的合作支持下,朗诗扩大公益范围,增设了2个弱势群体幼儿园专属名额,晨光就是其中之一,在2017年5月确立了合作完成了签约。

负责此次安装工程的工程师赵远介绍,朗诗一共为晨光康复中心安装了24台新风机组,和一台能够实时查看室内空气状况的朗诗屏,监测点则有两个,分别位于康复室和宿舍。

老旧的房屋给新风管道的布局和安装带来了困难,同时,考虑到脑瘫孩子对危险识别能力较弱且行动不便,新风机组的安装位置也是个麻烦,在多次计算和协调后,整体工程终于在2017年10月完成,共计花费30多万元人民币。

走廊上的出风口

装上新风系统之后:“你拉吧,没那么臭了”

尽管过程略有曲折,除霾新风系统的到来,确实缓解了晨光很多迫在眉睫的环境问题,尤其是在无法开窗换气和有雾霾困扰的秋冬季节。

首先是室内空气状况。一些严重的脑瘫患儿大小便不能自理,无法控制流口水更是家常便饭,这里房间小而孩子多,房屋结构限制了有些房间空气无法对流,冬天更是室外寒冷没法开窗,导致室内异味很大,空气污染严重,尤其在宿舍。

宿舍

而打开新风系统后,半小时左右就能完成一次换气,室内舒适度提升很多。这也是朗诗在考虑到晨光实际状况后,选用了加大功率的新风机组,能把全屋换气时间从常规的2-3小时压缩至半小时内。

这种变化,孩子们就有直观的感受。园长告诉我们,有个特别爱说话还爱干净的孩子——13岁的鼎珩,之前总“告状”同屋的孩子拉屎撒尿,吵闹着说不待了要出去,现在可安静了,“你拉吧,没有那么臭了。”

更重要的,是新风系统能让孩子们在雾霾天不受外界影响继续锻炼,极大有利于康复治疗过程。对肢体行动不便的脑瘫患儿来说,一方面外出不便,主要活动在室内;另一方面,他们每天至少要进行五六个小时、多达上万次的运动训练,对室内环境要求非常高,比如跑步机室就经常二氧化碳浓度超标。而有了实时监控的朗诗屏,老师们能随时掌握室内空气情况,并打开新风系统进行改善。

朗诗屏显示的康复室空气状况,可以对比室内外温度、湿度和PM2.5状况,以及监测室内VOC(挥发性有机化合物)和二氧化碳浓度

张园长告诉我们,家长们得知安装新风系统时都沸腾了,说自己家里都没有这样的条件,“朗诗给我们装新风,一方面的确改善了空气问题,给孩子们更舒适的康复环境;但更深的意义,也让家长们觉得社会在支持他们,没有抛弃他们。”


*本文刊发在财新promotion频道,不代表沙龙365登入编辑部观点
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